СМИ о нас

"Ребенок может сломаться на ровном месте — под тяжестью одеяла, от веса зубной щетки"

С 24 по 27 апреля в рубрике «Кинозал» онлайн-проекта «Культурный сезон» Общественного телевидения России (ОТР) состоится показ работ, участвующих в V Открытом кинофоруме «Шередарь». Вы увидите фильмы «Подростковый клуб», «Лилу в детском хосписе», «Верю в тебя», «Что будет завтра» и «Тренер».

Несовершенный остеогенез - это редкое наследственное (генетическое) заболевание, также известное как болезнь хрупкости костей. У ребенка, рожденного с несовершенным остеогенезом, кости легко ломаются и не формируются нормально. Также могут возникать ряд других проблем, связанных с основным заболеванием.

Благотворительный фонд «Цвет жизни» с 2008 года развивает программы профессиональной и социальной адаптации детей-сирот. Фонд реализует множество проектов по обучению детей с особенностями здоровья необходимым бытовым и профессиональным навыкам. В числе основных проектов фонда – волонтерская программа «Копилка опыта», Центр семейного развития и досуга «Жизнь в движении», дистанционный клуб для особенных детей, их семей и волонтеров «Мир! Дружба! Онлайн!», инклюзивные фестивали и многое другое.

Ирине Корж 28 лет. Она дипломированный педагог-лингвист, бизнесвумен, художник и модель. Девушка прекрасно поет, ходит с друзьями в клубы, путешествует, участвует в конкурсах красоты. А еще у Иры редкое генетическое заболевание - несовершенный остеогенез. Людей с таким заболеванием зовут «хрупкими», «хрустальными».

Благотворительный фонд «Цвет жизни» объявляет о начале приема заявок на Всероссийский конкурс профориентационных работ «Мое дело»! В конкурсе смогут принять участие дети и подростки с ОВЗ от 12 до 18 лет. Ограничения на количество заявок нет. Участие бесплатно.

Стартовал прием заявок на Всероссийский конкурс профориентационных работ «Мое дело» для детей и подростков с ОВЗ. Это проект Благотворительного фонда «Цвет жизни», где уже больше 12 лет помогают детям из детских домов и ребятам с особенностями развития.

В ходе теоретического и практического курса специалист отвечает на вопросы родителей, воспитывающих детей с несовершенным остеогенезом. В проекте «Шаг за шагом» благотворительного фонда «Цвет жизни» приняла участие Светлана Покровская — нейропсихолог, дефектолог, кандидат психологических наук, доцент кафедры нейро-патопсихологии развития МГППУ.

В рамках проекта «Шаг за шагом», Благотворительный Фонд «Цвет жизни» записал ряд видеороликов с участием Светланы Покровской, нейропсихолога, дефектолога, кандидата психологических наук, доцента кафедры нейро- патопсихологии развития МГППУ. Это теоретический и практический курс, где специалист ответил на ряд волнующих вопросов от родителей, воспитывающих детей с несовершенным остеогенезом.

Чтобы помочь таким семьям Благотворительный фонд «Цвет жизни» запустил волонтерский дистанционный проект «Мир! Дружба! Онлайн!» — родительский клуб, где дети с ОВЗ, их родители и волонтеры общаются и занимаются творческой и развивающей деятельностью в формате онлайн.