-
30/10/2020«Нет человека без патологических генов». Генетик Наталия Белова о редких болезнях и помощи семьям с больными детьми
Генетик-эндокринолог и педиатр Наталия Белова уже тридцать лет лечит детей с «редкими» болезнями — сложными генетическими или врожденными патологиями и нарушениями обмена веществ. Например, с несовершенным остеогенезом и Spina bifida.
-
30/10/2020«Это другая сила»: московская студентка о жизни с несовершенным остеогенезом
Дженнет Базаровой 18 лет, она студентка первого курса Московского Городского университета Управления Правительства Москвы. Закончила художественную школу, почти год самостоятельно жила и училась в Германии. Дженнет не раз выступала спикером на различных проектах. У нее много друзей, увлечений, мечтаний. Она очень красивая и, как все молодые люди в 18 лет, полна сил, чтобы перевернуть мир. О том, как это у нее получается, они с мамой рассказали Арине Венедиктовой.
-
13/10/2020«Ша за шагом»: появилась первая информационная платформа для поддержки мам и пап «хрустальных» детей
«Хрустальные» люди — так называют тех, кто страдает редкой болезнью — несовершенным остеогенезом. Это когда очень хрупкие кости, и переломы могут быть от самых безобидных травм. И почти невозможно представить трудности, с которыми сталкиваются родители, которые растят таких «хрупких» детей. Они часто оказываются в ситуациях, когда очень нужна хотя бы небольшая подсказка: что и как правильно делать, куда обратиться, где найти информацию и силы для того, чтобы двигаться дальше… Как не паниковать, когда элементарные повседневные бытовые дела становятся огромной проблемой?
-
12/10/2020#авдеев Белый цветок надежды
Красивая традиция и реальная помощь нуждающимся. Благотворительная акция «Белый цветок» прошла на полуострове Крым. Кому удалось помочь, как повлияла на формат мероприятия коронавирусная ситуация. Об этом - в программе #авдеев. Гости студии: президент благотворительного фонда «Будем милосердны» Нонна Бахарева и координатор АНО «Крымский детский хоспис» Анна Рыжкова. На прямой связи со студией научный сотрудник Ливадийского дворца-музея Екатерина Солнце и директор благотворительного фонда «Цвет Жизни» Елена Переудина.
-
10/10/2020Обобщение лучших практик деятельности добровольческих организаций
Обобщение лучших практик деятельности добровольческих организаций по оказанию социально-психологической реабилитации инвалидов и детейинвалидов, а также в сфере организации работы с родителями, воспитывающими детей с инвалидностью, организации развивающих занятий для детей с инвалидностью, включая российский и зарубежный опыт. Благотворительный фонд «Цвет жизни» начал свою деятельность в 2008 году с программами профессиональной и социальной адаптации детей-сирот.
-
06/10/2020«Волонтеры» с коробками — вне закона. Как распознать мошенников
В России запретили собирать деньги в переносные ящики для пожертвований. 5 октября вступили в силу поправки в федеральный закон «О благотворительной деятельности и волонтерстве». Руководитель благотворительного фонда «Цвет жизни» Елена Хорс в беседе с корреспондентом «Политики Сегодня» заявила, что до сегодняшнего дня отличить настоящий благотворительный фонд от нелегального было практически невозможно.
-
18/09/2020Маркетологи, психологи и предприниматели: кто еще может стать pro bono волонтером
Тех, кто хочет помогать детям и подросткам, ждут в благотворительном фонде «Цвет жизни». За 12 лет существования к его программам присоединились более 800 интеллектуальных волонтеров. Это профессионалы в сфере медиа (PR-специалисты, журналисты, блогеры, ивент-менеджеры), психологи, педагоги и врачи. Участники волонтерской команды pro bono регулярно проводят психологические тренинги и творческие мастер-классы для детей с особенностями здоровья и их родителей.
-
16/09/2020Pro bono. Как в Москве набирает популярность интеллектуальное волонтёрство
В благотворительном фонде «Цвет жизни» за 12 лет работы команды pro bono провели сотни психологических тренингов и творческих мастер-классов для детей с ограниченными возможностями здоровья и их родителей.
-
11/09/2020Власти Москвы рассказали, как развивается волонтерское движение в городе
Стать частью волонтерского движения в Москве могут программисты, дизайнеры, педагоги, журналисты, психологи, маркетологи и другие специалисты, говорится в сообщении пресс-службы комитета общественных связей и молодежной политики столицы. Желающие безвозмездно помогать детям и подросткам могут обратиться в благотворительный фонд «Цвет жизни». Его подопечным и самому НКО помогают свыше 800 интеллектуальных волонтеров.
-
11/09/2020В столице растут ряды интеллектуального волонтерства
Благотворительные фонды объединяют тех, кто хочет помочь детям и подросткам. Например, такой фонд "Цвет жизни". За 12 лет существования к его программам присоединились более 800 интеллектуальных волонтеров. Это профессионалы в сфере медиа (PR-специалисты, журналисты, блогеры, ивент-менеджеры), психологи, педагоги и врачи. Участники волонтерской команды pro bono регулярно проводят психологические тренинги и творческие мастер-классы для детей с особенностями здоровья и их родителей.