«Хрустальные» люди — так называют тех, кто страдает редкой болезнью — несовершенным остеогенезом. Это когда очень хрупкие кости, и переломы могут быть от самых безобидных травм. И почти невозможно представить трудности, с которыми сталкиваются родители, которые растят таких «хрупких» детей. Они часто оказываются в ситуациях, когда очень нужна хотя бы небольшая подсказка: что и как правильно делать, куда обратиться, где найти информацию и силы для того, чтобы двигаться дальше… Как не паниковать, когда элементарные повседневные бытовые дела становятся огромной проблемой?
Найти ответы на эти и многие другие вопросы родители особенных детей могут на платформе «Шаг за шагом» — это первая информационная поддержка для мам и пап, у которых родился ребенок с несовершенным остеогенезом. Этот проект запустил Благотворительный фонд «Цвет жизни». Его главная задача — помочь родителям быстро находить ответы на возникающие вопросы для создания лучших возможных условий для развития детей. Подробнее..
