02-10-2023
По данным фонда «Хрупкие люди», в России живет 511 детей и 249 взрослых с несовершенным остеогенезом. Заболевание внесено в перечень редких, подробную и практическую информацию о нем найти трудно. Родители, у которых рождается ребенок с таким диагнозом, вынуждены выискивать ее из разных источников. Повседневные дела – как обращаться с ребенком, как его одевать, кормить, купать – вызывают сложности. Родители чувствуют себя неуверенно и нуждаются в поддержке.
Читать полностью: Информационный ресурс «Шаг за шагом» для родителей детей с несовершенным остеогенезом (dushevnayamoskva.ru)
